Anul trecut, în județul Neamț, 7 persoane au murit, infectate fiind cu virusul HIV și ajunse în stadiul terminal al bolii – SIDA. În același timp, două cazuri noi au intrat în evidența Direcției județene de Sănătate Publică. În total, în Neamț, sunt 420 de persoane infectate cu HIV/ SIDA, 244 fiind bărbați. Așa arată, în cifre, profilul unei boli considerate flagelul epocii moderne. Sau atât se știe. Dacă în urmă cu 30 de ani, la apariția primului caz de HIV/ SIDA în România, nimeni nu știa mare lucru despre această boală, acum medicamentele pot să țină sub control efectele bolii, să prelungească viața. Însă nu pot să o vindece și nici să o prevină. Iar viața unei persoane infectate cu HIV se schimbă radical.
Transmitere: mituri confirmate, mituri demontate
Doctorul Valentin Goga, șeful secției Infecțioase din cadrul Spitalului Județean Neamț, și Toader Blaga, fondatorul asociației „Alexiana”, ONG ce susține și promovează drepturile bolnavilor HIV/SIDA, sunt persoanele care intră în legătură directă cu suferințele celor care trăiesc cu această boală nemiloasă, fără leac.
Potrivit medicului Goga, din grupele de risc ce pot contacta această boală fac parte persoanele care se droghează și folosesc acul în comun, cei care practică prostituția și actul sexual neprotejat, dar și femeile infectate care ajung să facă prunci și transmit virusul la făt.
„Prezervativul este o modalitate de protecție, dar nu protejează 100%. Altă modalitate oricum nu este. Sunt unii care refuză prezervativul, chiar dacă știu că unul dintre ei are virusul. Își asumă răspunderea. Apoi, virusul se mai poate transmite pe cale verticală, adică de la mamă la copil, în timpul sarcinii, la naștere sau dacă alăptează. Sub un tratament corect, posibilitatea de transmitere este destul de mică, în jur de 4-5%. De aceea, se practică obligatoriu cezariana la aceste femei. În cazul unei nașteri naturale, riscul crește până la 90%, este posibil contactul sânge pe sânge”.
Depistare: proceduri și analize
Doctorul Goga spune că, de la infectare până la apariția primelor simptome, e posibil să treacă și 6 luni. Primul test relevant pentru depistarea infecției este testul ELISA. Este un examen specific, care nu pune în evidență virusul imunodeficienței umane, ci anticorpii specifici anti-HIV, care apar în sânge ca urmare a infectării. Testul ELISA este deosebit de precis. „În momentul în care ELISA este pozitiv, trebuie luată în evidență acea persoană. Laboratoarele, fie ele și private, sunt obligate prin lege să anunțe Direcția de Sănătate Publică și spitalul. Noi păstrăm evidența unui cod numeric personal, nu figurează în baza de date cu nume. Persoana respectivă este trimisă cu testul la spital, iar noi repetăm analizele. Verificarea suplimentară a testului se face cu o procedură specifică, testul Western-Blot, la Institutul Cantacuzino. Dacă și acesta este pozitiv – și de obicei este -, stăm de vorbă cu persoana, îi spunem care este situația și ce trebuie făcut mai departe. Este trimis la consiliere psihologică. Obligatoriu! Pentru unii, este într-adevăr un șoc. Și noi facem consiliere, dar cât se poate, în calitate de medici, pentru că nu avem psiholog. Am avut avut unul, dirijat cu jumătate de normă din alt sector, dar acum nu mai avem. Și este nevoie”, spune doctorul Goga.
Mai departe, persoana este trimisă la un centru regional, care, în cazul nostru și al celorlalte județe moldave, este la Iași. Aici se determină încărcătura virusului în sânge. În funcție de aceste valori, se stabilește schema de tratament cu care omul va veni în spital, la medicul infecționist. Tratamentul se numește ARV (antiretroviral), e specific pentru acest virus și este gratuit prin Programul Național de Prevenire și Control HIV/ SIDA. „Pacientul va veni lunar să-și ridice schema de medicație. Toate medicamentele pentru această boală sunt cu circuit închis și se găsesc doar în farmacia spitalului. Anual, trimitem pacienții către centrul de la Iași, pentru a verifica eficiența tratamentului și cum răspunde bolnavul la el”, adaugă dr. Goga.
„Debutează ca o simplă răceală”
Cum își poate da seama cineva că are virusul HIV? „De multe ori nu-și dă seama. Poate să debuteze banal, ca o simplă răceală. Cu febră, durere de mușchi, oboseală… Tușește, îi piere pofta de mâncare… Alții descoperă că au ganglionii inflamați. Unii au manifestări neurologice, hepatite cronice sau modificări pe formula de sânge. Alții se testeaază de bună voie, în contextul știut, că a fost cu X sau cu Y, și nu s-a protejat”, precizează dr. Valentin Goga.
Tot el adaugă faptul că numărul copiilor infectați cu HIV este mic, în comparație cu al adulților, care e în creștere. Calea de transmitere la ora actuală este predominant cea sexuală: „În ziua de astăzi, la modul cel mai sincer vă spun, nu se mai poate lua virusul HIV din spital, așa cum se întâmpla înainte de ’89. Se folosesc instrumentare sterile, se face testarea produselor de sânge. Este exclus acest lucru! Înainte de ’89, a fost o perioadă neagră. Niciodată n-o să știm câte cazuri au fost atunci. Acum este fenomenul de iceberg. Noi suntem în vârf și vedem doar o parte a iceberg-ului. Ce se află la baza iceberg-ului… nu o să știm niciodată”.
Durata de viață: depinde de fiecare
Pe lângă medicație, un bolnav de HIV/ SIDA trebuie să aibă mare grijă la alimentație. Asta înseamnă peste 3000 de calorii. Zilnic. Pentru că tratamentul este foarte puternic. La fel de mult contează și atmosfera din jur, susținerea familiei, a prietenilor, pentru că „mulți sunt lăsați de izbeliște. Societatea încearcă să izoleze aceste persoane. Nu se poate schimba mentalitatea oamenilor. Dacă am trăi într-o țară civilizată, poate ar fi altfel, dar… Este o boală în care, la ora actuală, la 30 de ani de la introducerea tratamentului, s-a câștigat destulă experiență în acest sens și s-a ajuns stadiul de infecție cronică, dar care poate fi ținută sub control. Însă ne hazardăm să dăm o durată de viață. Faptul că o persoană își asumă infecția cu HIV înseamnă foarte mult, atât pentru ea, cât și pentru cei din jur. În momentul când intri într-o relație, trebuie să spui că ești infectat HIV, pentru că așa e cinstit. Trebuie să previi transmiterea și să faci un tratament conștiincios. Se pedepsește cu închisoarea dacă cineva infectează voit o persoană. Dacă se aduc dovezi că persoana știa că are infecția HIV, poate suporta consecințe juridice. Pentru că e răutate pură”, spune medicul Vasile Goga.
Viața cu HIV/ SIDA: vinovații fără vină
Toader Blaga a înființat, în martie 2002, o asociație pentru persoanele infectate și afectate de HIV/ SIDA: „Alexiana”. De atunci, luptă pentru drepturile persoanelor infectate și familiile lor. În asociație sunt perosoane de toate categoriile, de la cei care n-au fost niciodată la școală până la absolvenți cu masterat. De la 13 ani până la 63. În mare parte, sunt copiii îmbolnăviți de sistem, de dinainte de ’89. „Este o boală grea, care implică alte probleme, pe care le creează în familie, în plan social. E complicată viața celor care trăiesc cu boala. Una este să citești, să te documentezi despre HIV, și alta este să vezi, zi de zi, cum e viața lor”, spune Toader Blaga. Alexiana a apărut, inițial, pentru părinții ai căror copii au fost infectați cu virusul în spitale, în anii ’87-’91. Pentru că au fost foarte mulți care au avut de suferit, fără nicio vină, din cauza unui sistem medical la pământ la acea vreme și pentru care nimeni nu a fost tras la răspundere niciodată. „În anii ’90, nu beneficiau de tratament toți bolnavii. Tratamentul în sine era foarte restrâns, nici nu existau prea multe medicamente. Veneau câteva cutii de pastile și care era mai tare de picior prindea, care nu, rămânea fără. În timp, au apărut multe medicamente noi și destul de eficiente. Datorită acestora, avem printre beneficiarii noștri persoane care duc boala pe picioare de peste 25 de ani. Cine s-a ținut de tratament, este în viață și acum. Sunt pacienți care au câte 15-16 pastile pe zi, iar tratamentul, odată început, nu se întrerupe niciodată. Dacă se întrerupe de câteva ori, apare rezistența la tratament, virusul se multiplică și starea de sănătate se degradează. Apoi trebuie schimbată schema, cu un medicament mai puternic, mai nou, care înseamnă mai mulți bani. Medicamentele noi sunt și mai scumpe. Tratamentul unui bolnav, în faza incipientă a bolii, poate să înceapă de la 500 de euro și să treacă de 2.000 de euro, când se ajunge cu imunitatea la pământ. Când schema de tratament nu mai dă rezultate, se trece la un tratament injectabil, «salvator de viață» i se spune, pentru câteva luni. Cel injectabil costă în jur de o sută de milioane pe lună”.
Alba-neagra cu medicamentele
Din păcate, ca în majoritatea bolilor cronice, nimeni nu știe dacă tratamentele sunt luate sau nu. În cazul HIV/ SIDA sunt două posibilități. Fie se întrerupe tratamentul voit, fie nu se alocă la timp fondurile necesare. „Aici intervine problema banilor de la Ministerul Sănătății. Până în 2007, tratamentul era dat prin achiziție directă, fără intermediari, fără distribuitori. Acum, medicamentele se dau prin legea achizițiilor publice. De ani de zile vrem să se revină la achiziția directă, centralizată, dar nu se dorește. Medicamentele ARV în România au un preț, în alte țări prețul e mai mare. Distribuitorul ia de aici și le vinde în străinătate. S-a întâmplat să lase românul fără tratament. Ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu, ne promite că ne vom întoarce la achiziția centralizată, dar văd că nu mai reușește. În fiecare an avem probleme. Nu se votează bugetul la timp. Apoi, până împart pe fiecare program național, se întârzie foarte mult. De exemplu, anul acesta, primele medicamente pentru 2015 s-au dat pe la sfârșitul lunii februarie. Dar bolnavii au avut noroc, pentru că mai rămăseseră niște medicamente din fondurile pe anul trecut. Cam în fiecare an, pățim la fel, la început de an. Foarte mulți bolnavi au rămas fără tratament în februarie. Dacă se întrerupe o dată tratamentul, nu e o nenorocire. Nenorocirea e când se întâmplă de mai multe ori”, spune Toader Blaga.
Facilități: bani de mâncare și grad de handicap
„Scopul nostru, ca asociație, este promovarea și apărarea drepturilor persoanelor cu HIV/ SIDA. E grija noastră cea mai mare. Pentru noi, cel mai important este tratamentul, suntem ca un câine de pază. Pe lângă tratament, bolnavii cu HIV/ SIDA trebuie să se hrănească foarte bine. Există o lege prin care doar bolnavii cu acest virus primesc o indemnizație de hrană, de aproximativ 400 de lei pe lună”, spune Toader Blaga. În plus, persoanele cu HIV sunt încadrate și într-un grad de handicap, pentru care primesc bani de la stat. „Încadrarea aceasta în grad de handicap se făcea anual. De parcă cineva se vindeca de HIV într-un an! După multe lupte, am obținut din 2008, certificatul cu caracter permanent. Am mers cu autocarul în Piața Victoriei, să protestăm, împreună cu alte organizații din țară”.
Copiii: un drept sau o responsabilitate?
„Eu le spun așa: «Este dreptul vostru, nu vă poate opri nimeni. Nu spune nicio lege că o femeie seropozitivă nu are voie să devină mamă. Dar, dacă vreți să nu fie ca voi, aveți grijă de sarcină și de tratament! Nu vă duceți la medic în luna a 7-a! Vă duceți la medicul infecționist înainte de sarcină. La , nu o să vă încurajeze niciun medic». Imunitatea trebuie să fie cât mai bună, încărcătura virală cât mai mică. Asta înseamnă niște analize, automat la Iași sau București. Sunt anumite medicamente, din schemele de tratament, care fac rău copilului – trebuie modificată schema. Apoi, ca la orice femeie normală, trebuie odihnă, fără țigară, fără alcool. În această situație, are șansa să nască un copil care nu este purtător de virus HIV. Dar nu garantează nimeni că este sănătos”.
Președintele asociației Alexiana mai spune că, un studiu pe 10 ani, făcut la București, la Institutul Național de Boli infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, arată că 50% din copiii născuți din mame seropozitive au alte boli. „Eu nu încurajez pe niciuna să facă copii. Un copil implică niște responsabilități. Ce oferă unui copil? Ce se întâmplă când ea nu va mai fi? Ajunge pe drumuri?”.
„Cei care au copii trăiesc rău”
De-a lungul anilor, Toader Blaga a văzut tot felul de cazuri. Seropozitivi care trăiesc în condiții mizere, cu copii crescuți în acest mediu: „O tânără a ajuns cu copilul în spital, la Pediatrie, cu o altă problemă. Mama fiind infectată cu HIV. S-a plâns în spital că n-are bani de lapte praf. Asistentul social m-a sunat și așa am aflat de ea. Bolnavii HIV au niște drepturi și, dacă adunăm toți bănuții pe care ne-am luptat să-i dobândim, sunt destui. Ea nu știa ce grad de handicap are. Am mers la primărie, să văd ce se întâmplă. Abia devenise majoră. Ei, cât sunt copii, toți sunt la gradul grav, cu asistent personal, adică are, la primărie, un asistent personal angajat sau are indemnizație pentru însoțitor. Asistenți personali în primărie nu prea sunt, dar indemnizații de însoțitori se iau. La tânăra asta, nu s-a mai făcut schimbul, de la copil la adult, și toți banii se duceau în contul tatălui său. Și duși au fost! Între timp, am aflat că ea are o soră, tot cu HIV, mama lor decedase – nu se știe de ce, dar tare mă bate gândul că tot de asta. Fetele sunt de mulți ani bolnave. I-am făcut dosar de creștere a copilului, i-am deschis cont personal, am ajutat-o cu tot ce am putut, să nu mai spună că nu are bani de lapte pentru copil. Banii primiți pentru un copil cu mamă seropozitivă sunt bunișori. Până la vârsta de 2 ani a copilului, primește 450 de lei, iar de la 2 la 7 ani – 150 de lei. Am ajuns și la ea acasă. Două cămăruțe mici, cu două paturi, improvizate din pari bătuți în pământ, cu scânduri și o saltea aruncată. Nu mobilă, nu televizor, nu dulap, nimic. În camera cealaltă, era un morman de haine. Atât. Așa trăiesc două persoane cu HIV și un copil mic. Cum să-i încurajez să facă copii? Majoritatea care au copii trăiesc rău”.
Explicația lui Toader Blaga este că femeile vor ”să fie în rând cu lumea”, să aibă o familie, iar mulți bărbați profită de vulnerabilitatea lor. „Sunt niște trântori, care trăiesc de pe urma banilor primiți de ele, iar eu nu pot să fac nimic în această privință”.
Un alt caz este al unei tinere din zona Romanului, dintr-o familie dezorganizată. „Cât a fost copil, mama îi lua toți banii. După un timp, fata a fugit de acasă și s-a întâlnit cu un tânăr, cu care a și rămas însărcinată. Primul copil a murit, a născut pe drum, nu știu exact detalii. Dar a mai făcut unul. Și trăiau, ei doi, cu un copil de 3 ani, într-un bordei, într-o mizerie de nedescris. Bordeiul fusese al bunicilor lui. Alături era o casă mare, cu multe camere. Acolo stătea tatăl lui, care nu-i primea să stea în casă, de teamă să nu-l infecteze. Fata, de când fugise de acasă, nu s-a mai dus pentru încadrare în grad de handicap. Cred că lua doar alocația de stat pentru copil. Nu știa că are niște drepturi prin lege. Am trimis-o la Iași pentru analize, i-am făcut dosar. S-a rezolvat. A câștigat dintr-un foc vreo 10 milioane pe lună, în contul personal”.
Se întâmplă și minuni
Doctorul Goga dă o veste bună: „Din fericire, HIV este un virus sensibil. Adică el dispare la 50-60 de minute din exterior și răspunde la substanțele dezinfectante”.
Toader Blaga dă două exemple, care arată că virusul HIV încă are multe necunoscute: „Un bărbat, la 40 de ani, este depistat HIV. Sunt verificați cei trei copii și soția. Nu au nimic. Cum? Nu știe nimeni. La fel, într-o altă familie. Moare un copil. Apoi moare și mama. Se depistează virusul la un singur copil din cei patru ai familiei. Timp de ani buni de zile, tatăl nu contactase virusul. Nu poate explica nimeni de ce. E o minune”.
Bine de știut
– Nu se ia prin sărut.
– Nu trebuie să ai simptome de HIV că să poți infecta pe altcineva
– Pilulele contraceptive nu sunt o măsură de protecție
– Persoanele seropozitive pot să lucreze în locuri unde se prepară mâncare
– HIV nu se transmite prin zgârieturi sau mușcături de țânțar.
”Înainte de ’89, a fost o perioadă neagră. Niciodată n-o să știm câte cazuri au fost atunci” – dr. Valentin Goga
”Când intri într-o relație, trebuie să spui că ești infectat HIV, pentru că așa e cinstit. Trebuie să previi transmiterea și să faci un tratament conștiincios. Se pedepsește cu închisoarea dacă cineva infectează intenționat pe altcineva” – dr. Valentin Goga
”Datorită medicamentelor noi, avem persoane care duc boala pe picioare de mai bine de 25 de ani. Cine s-a ținut de tratament, este în viață și acum” – Toader Blaga
Oana IOSUB-TOMA
