Poate cel mai dificil lucru pentru un părinte este să accepte că are un copil cu probleme și că tot ce și-a imaginat despre creșterea lui se schimbă brusc. Deodată, visul de a-l vedea performând într-un domeniu se reduce la dorinţa de a-l auzi vorbind. Sunt părinți care-și asumă asta, sunt și părinți care se mint că tulburările copiilor lor sunt simple ”întârzieri” care vor trece de la sine. Din păcate, lucrurile nu stau deloc așa și acești copii, care astăzi nu comunică și au un comportament bizar, vor deveni mâine niște adulți dependenți de ceilalți. Când părinții lor nu vor mai fi, să le poarte de grijă, adesea singura lor șansă de supraviețuire rămâne un centru pentru persoane cu nevoi speciale. Astfel de centre, însă, nu s-au mai construit în ultimii 30 de ani, cele care există sunt ocupate la capacitate și, ca să apară un loc liber, trebuie să moară cineva.
În momentul de față, în județul Neamț sunt diagnosticați 2.220 de copii cu diverse afecțiuni, care implică încadrarea într-un grad de handicap, iar dintre aceștia 340 au elemente din spectrul autist – una din bolile ale căror cauze nu se cunosc. Despre această afecțiune, care pare să ”câștige” teren, am discutat cu Elena Luca, șefa Serviciului de Evaluare Complexă a Copilului, din cadrul DGASPC Neamț.
– Ce înseamnă autismul, dincolo de definiția lui literală, care vine din limba greacă și are sensul de ”singur”?
Autismul este o tulburare globală a dezvoltării, care apare înainte de vârsta de 3 ani şi se caracterizează prin funcționarea deviantă în unul sau în mai multe din domeniile care țin de interacțiunea socială, de comunicarea – verbală sau nonverbală – și de comportament. În funcție de gradul de afectare, autismul poate fi înalt funcțional – există doar niște elemente -, ușor, mediu și sever. Indiferent de diagnostic, părinții au un șoc la început, pentru că niciun părinte nu este pregătit și-i este foarte greu să accepte situația. Important este să nu sară etapele acceptării și să înțeleagă că nu este singur. Lângă el sunt niște specialiști, care îl vor ajuta cu informații și-l vor sprijini concret. Primul este medicul care a diagnosticat copilul, un neuropsihiatru infantil, care recomandă tipul de terapie care i se potrivește.
Important este să fie diagnosticat până la vârsta de 3 ani, iar terapia să înceapă imediat. Avem exemple de succes. Sunt copiii care au făcut terapie şi sunt foarte buni la matematică, de exemplu, dar se uita la furculiță și nu știu cum s-o folosească.
– Statul, prin instituțiile sale, nu vine, totuși, în sprijinul părintelui care are un copil autist. Nu-i oferă ajutor. De la diagnosticare – la un cabinet privat, de exemplu, evaluarea făcută de un psiholog clinician și apoi diagnosticarea făcută de medic – costă 360 de lei. Terapia, care se recomandă a se face zilnic, costă, de asemenea, cel puțin 50 de lei ședința, dar sunt și terapeuți care au tarife de 80 sau de 100 de lei. Este scump să ai un copil cu autism.
Este scump să ai un copil cu dizabilități, în general. Trebuie să te deplasezi la specialiști, trebuie să continui terapia de la cabinet, pentru că degeaba face acolo, dacă nu completează acasă, și toate acestea pe termen lung. Am avut familii care au reușit. Una din ele, familie cu doi copii, s-a separat o vreme. Tatăl și copilul sănătos au rămas în județul Neamț. Mama și copilul bolnav au plecat la Focșani și au stat în gazdă, pentru că acolo au găsit un centru la care a făcut terapie. Și a funcționat, acum copilul este ok.
– Ca să o luăm cu începutul, imediat după ce copilul este diagnosticat, părintele trebuie să vi se adreseze, pentru a fi încadrat într-un grad de handicap și a beneficia de nişte bani, care-l pot ajuta să suporte cheltuielile. E complicat? Dincolo de faza de acceptare, care pare, totuşi, cea mai complicată.
Putem ajuta părinţii care nu vor să accepte. Vor conştientiza că trecerea timpului este un mare dezavantaj dacă nu acţionează. Dosarul nu este complicat. Conține niște documente, unele tipizate. Este vorba despre fișa sintetică de la medicul de familie, fișa psihologică, eliberată de un psiholog clinician, și fișa psiho-pedagogică pentru cei care merg la grădiniță sau la școală, unde consemnează cadrul didactic în ce fel relaționează cu ceilalți copii și ce tip de comportament au. Bineînțeles, sunt necesare o anchetă socială și documentele părinților, dar toate aceste informații pot fi obținute ușor.
Tocmai în ideea de a începe cât mai repede o terapie, procedurile în sine nu durează, cu totul, mai mult de 60 de zile.
Dacă discutăm despre handicap grav, părintele optează pentru indemnizație sau pentru asistent personal, dacă discutăm despre handicap accentuat sau mediu se intră în plată din oficiu. În afară de alocația de 200 de lei lunar și de bugetul complementar, care este în funcție de gravitate, DGASPC Neamț are două centre care oferă servicii gratuite pentru acești copii. Numărul specialiștilor este, însă, limitat și au prioritate acele familii care nu-și pot permite să plătească terapia.
– Cam cât de repede trebuie să aștepte părintele un progres, ca să-și dea seama dacă terapia funcționează?
După o lună, deja ar trebui să observe o îmbunătățire. Nu va fi fantastică sau spectaculoasă, dar ceva trebuie să se întâmple. Dacă nu sesisează niciun fel de progres, atunci trebuie schimbat ceva. Poate nu există afinitate între copil şi terapeut. Desigur, contează foarte mult și mediul familial. Dacă părinții au acceptare, sunt optimiști și se implică, terapia va avea cu totul alte rezultate. Și se lucrează foarte mult pe afectiv. Dacă sunt iubiți și dacă se simt iubiți, acești copii vor reuși să progreseze mult mai mult decât dacă sunt ”uitați”. Însă intervenția timpurie are o importanță covârșitoare, tot ce se poate obține se obține în primii ani. Și avem exemple că se poate. Avem doi elevi de liceu, foarte talentați, care cântă foarte frumos. Avem copii cu inteligenţa peste medie, care sunt buni la ştiinţe exacte.
Noi înşine, ca adulţi, avem multe de învăţat de la aceşti copii. Au atâta dragoste de oferit, doar trebuie înţeleşi şi ajutaţi atunci când se poate face ceva.
Există ONG-uri cu care noi colaborăm şi acolo sunt voluntari, adolescenţi, care obţin rezultate foarte bune în terapie, tocmai pentru că sunt curaţi şi oferă, la rândul lor, foarte mult.
– Vorbind despre dragoste, totuși, aceşti copii nu sunt acceptaţi uşor nici de ceilalţi copii şi nici de adulţi. Sunt, în continuare, şcolarizaţi în instituţii speciale şi priviţi cu maximă curiozitate şi, uneori, cu repulsie, în locurile publice.
Eu consider că în fiecare şcoală ar trebui să existe o clasă în care să înveţe copii cu dizabilităţi, să nu mai fie izolaţi în instituţii speciale, pentru că dezvoltarea lor depinde în foarte mare măsură de interacţiunea cu ceilalţi. Iar ceilalţi ar trebui să fie educaţi în spiritul acceptării şi al empatiei, nişte valori pe care, din păcate, le pierdem.
* Semnale de alarmă pentru părinţi
Manifestările în perioada de sugar sunt subtile şi dificil de definit, însă, după vârsta de 2 ani, există semne care ar trebui să le dea de gândit părinţilor:
- Pasivitate excesivă – lipsa plânsului, imobilitate, lipsă de interes pentru mediul din jur.
- Activitate excesivă (simptom opus primului) – copilul plânge fără o cauză precisă şi este foarte agitat. Aceşti copii pot deveni hiperactivi mai târziu,
- Refuz sau rezistenţă când este hrănit sau îngrijit.
- Lipsa reacţiei la vocea sau la prezenţa părintelui.
- Aversiune faţă de atingerea părintelui sau a altei persoane
- Lipsa contactului vizual (deşi există contact cu obiecte) şi alte anomalii ale privirii (nu urmăreşte cu privirea, are privire tristă sau inexpresivă).
- Întârziere în plan psihomotor – unii prezintă hipotonie (diminuare a tonusului muscular), alţii agitaţie psihomotorie.
- Creşterea rapidă a circumferinţei capului.
Alte manifestări care pot fi observate la vârste mai mici de 3 ani:
- intoleranţa la schimbările mediului
- tulburări ale somnului
- reacţii anormale la stimuli externi (fie prea slabe, fie exagerate)
- stereotipii motorii
- absenţa interesului pentru creativitate și învăţare
- tulburări de limbaj
- motricitate – alură rigidă, mers pe vârfuri, stereotipii motorii.
Şansele pentru obţinerea unor rezultate de succes în evoluţia copiilor cu autism sporesc considerabil dacă intervenţia se produce la vârste cât mai mici. S-a demonstrat că intervenţia timpurie poate accelera dezvoltarea generală a copilului, reduce comportamentele problemă, iar rezultatele funcţionale de lungă durată sunt mai bune.
Cristina MIRCEA
